مرضى سيلان الدم: الطريق إلى الدواء مسدود تماماً

الاخبار- راجانا حمية

قبل فترةٍ، «ضحك الحظ» لنانسي الفليطي عندما تمكّنت من الحصول على تسع إبرٍ لعلاج بالسعر المدعوم لابنتيها اللتين تعانيان من مرض سيلان الدم (هيموفيليا). الطفلتان تحتاجان إلى ضعف عدد هذه الإبر، إلا أن نانسي لم تشترها كلها رغم توافرها، باعتبار أنه «عندما أحصّل المبلغ الذي دفعته من الضمان أشتري الدفعة المتبقية». غير أن ما لم يكن في الحسبان أن تحصّل الفاتورة بالتزامن مع انقطاع الإبر نهائياً من السوق، المدعومة منها وغير المدعومة.

اليوم تجد طريقها مسدوداً من دون أي بارقة أمل. مع انقطاع الإبر المدعومة نهائياً، وعدم وجود غير المدعومة لامتناع الشركات عن استيرادها بسبب أسعارها الباهظة، وعدم وصول هبات إلى الجمعيات التي تُعنى بمرضى الهيموفيليا، اكتشفت أنه لا يمكن شراء الدواء من الخارج، إذ إن مثل هذه الأدوية تمنع الدول إخراجها «والعلاج لا يعطى للمريض إلا في الدولة التي يوجد فيها»، بحسب ما أبلغها أحد الوكلاء، ناصحاً إياها «بالسفر إلى تركيا مع ابنتي والإقامة هناك لثلاثة أشهر للحصول على وصفة طبيب، وتحضير أوراق المستشفى، وتحضير أوراق تسمح بإخراج الدواء بعد العودة إلى لبنان».

لكل هذه الأسباب، ستضطر نانسي مع انتهاء آخر إبرة للعودة إلى العلاج السابق بـ«البلازما»، وهو علاج عدا أنه مكلف لكون كل وحدة بلازما تكلّف 200 دولار، تحتاج كل جلسة علاج إلى ثلاث وحدات بالحد الأدنى، من دون أن يكون ذلك كافياً.
قد تكون نانسي من «المحظوظين» حتى اللحظة، على حدّ تعبيرها، لكونها تملك إبرة علاجٍ وقادرة «نوعاً ما على تغطية علاجات البلازما في حال عدم الحصول على الإبر مرة أخرى». إلا أن كثراً ممن لا يسعفهم الحظ قد يموتون بسبب نقص أدويتهم. وهو ما حدث بالفعل، إذ تقول نانسي: «مات أخيراً مريضان في قريتنا لعجزهم عن تأمين الأدوية».
وهذه قصة قد تتكرر في أي لحظة، ولا سيما في منطقة البقاع حيث العدد الأكبر من المصابين بمرض سيلان الدم الوراثي، حيث النسبة العالية من زواج القربى، في ظل انقطاع معظم الأدوية التي تغطي كل عوامل تخثّر الدم وغلاء أسعارها إذا وُجدت.
وتشير رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا، صولانج صقر، إلى «وجود 13 عاملاً من عوامل تخثر الدم، مع وجود عامل إضافي، وكل نقص في عامل من العوامل يحتاج إلى علاج، علماً أن لكل عامل علاجاته ولا يوجد علاج موحّد لكل هذه الأنواع». ما يحدث اليوم أن ثمة نقصاً هائلاً في علاجات بعض الأنواع وانقطاعاً تاماً في علاجات أخرى. وتلفت صقر إلى «توفر كميات قليلة جداً من علاجات العاملين 8 و9 والعامل الإضافي فقط»، فيما «العامل 1»، وهو الأكثر انتشاراً، «مقطوع نهائياً مع دعم ومن دون دعم»، وكذلك العامل 10 وبقية العوامل. علماً أنه ليست كل هذه العلاجات مدعومة، فمع التعديلات التي طاولت لوائح الدعم، خرجت علاجات كثيرة وما بقي «لا يتخطى أكثر من دواء أو دواءين مدعومين لعدد من العوامل وليس كلها»، فيما المتوافر لا يغطي كل حالات النزيف، حتى الطارئة منها. أما الأسوأ، فهو أن هذه العلاجات غير متوفرة في معظمها أيضاً في السوق بسبب عزوف شركات الدواء عن استيرادها لأسعارها الباهظة. وإن وُجدت، لا يقل السعر الأدنى للدواء عن 500 إلى 700 دولار. وتشير صقر إلى أن «هناك قلة قادرة على دفع هذا المبلغ فقط»، ومن لا يستطيع ذلك «نستطيع أن نتدبر له الأمر من خلال هبات تصل إلى الجمعية، إلا أنها لا تغطي كل العوامل، وتحديداً العامل 1 المقطوع نهائياً». وبسبب كل ذلك، «عدنا إلى بروتوكولات علاجية كانت متّبعة منذ عشرين عاماً كالعلاج بالبلازما أو الكرايو التي لا تعطي الفعالية نفسها للعلاجات المتّبعة حالياً، وتعتمد على مركبات مستخرجة من الدم أو محضّرة بطريقة جينية في المختبرات». وهذا ينعكس على حالة المرضى، خصوصاً أن هذه العلاجات تقليدية ومكلفة أيضاً «وليست ذات فعالية، إذ إنها لا تغطي بالكامل النقص في العامل الوراثي، على عكس العلاجات الحديثة التي تزودهم مباشرة بالعامل الناقص». وهذا جزء آخر من الأزمة، خصوصاً أن النزيف لا يمكن توقّعه لدى المرضى، الصغار منهم تحديداً، المعرّضين في كل حين لحادث أثناء اللعب قد يقلب الأمور رأساً على عقب، أضف إلى ذلك «الفتيات البالغات، حيث يحتجن إلى العلاج مع كل دورة شهرية»، وكذلك العلاج في كل مرة من أوجاع المفاصل «لكون النقص في العوامل يؤثّر على العظام».